Min prins...

... fick inte den bästa starten i livet men mår så bra man kan med allt han gått igenom.
Vår dr har skrivit en artikel i läkartidningen om just detta där han tas upp som ett exempel, jobbigt i efterhand att läsa men skönt ändå att se att det var så tokigt som det kändes, var inget som vi förstorade själva. Ni kan läsa artikeln här:
http://ltarkiv.lakartidningen.se/2011/temp/pda40362.pdf

När allt fungerar… om bajs…

Jag har inte sovit så mkt i natt, har rent av sovit riktigt kasst. Däremot fick jag lite tid att fundera på. Funderade på massor med saker men en grej gav lite mer känsla än andra. Hur bra men har det när saker bara fungerar.

Tänker i detta läge på D och hans mage. Som vi kämpat med detta sedan han började bli förstoppad vid 4 månaders ålder och helt ovetande om framtiden tyckte DET var kämpigt. Allt vår lilla prins fått gå med om sedan, allt vi fått hänga med på, som man fått jobba. Att vi knutit honom till oss på ett ganska onaturligt sätt. Inte haft möjligheten att ha barnvakt varken morgon eller kväll innan han blev 1 och vi var klara med allt efterarbete efter operationen.

Efter det var det dagligt jobb med magen, att få till bajseriet. Klyx hit och klyx dit. Alltid denna fundering om han behöver/ska/vill bajsa. Ska vi åka någonstans på eftermiddagen så måste man fixa detta innan, ska man åka någonstans på dagen måste man planera så det inte blir när man är borta behovet finns då man i så fall måste ha med sig doningar för detta. Ont i magen, tråkigt med lavemang osv osv…

Tankarna om dagis… om han får ont i magen där… om, om, om…

I juni i år så helt plötsligt en dag sa D att han var bajsnödig. Vi gick in på pottan bara för att testa och hallelulja han fixade det själv! Har visserligen hänt någon enstaka gång men vi var så glada så vi jublade. Sedan gjorde han så dagligen i ett par veckor. Helt otroliga veckor. Han var stolt som en tupp och överlycklig över att slippa klyxet. I juli kom ett bakslag och jag kände att nu var det nog slut igen. Men nope – 3 dagar med hjälp så var vi på banan igen.

Nu är det slutet av november, D har nog fått kanske 4 klyx sedan juli och det har vart mer vid tillfällen då han kanske inte skulle behöva dem utan det är M och jag som oroat oss och gett för säkerhets skull. Han säger endera till själv och får gå till pottan annars sätter vi oss där ändå varje kväll och han bygger både hus och gruffalos som han själv uttrycker det.
Han äter bättre och jämnare och sover mycket bättre. Han har varit 2 helger hos sin mormor och morfar i Dalarna och jag har inte tänkte alls på något problem med magen.

Nu äter ju D en tarmreglerande medicin, i lite större dos än vad vi hoppas att han skall göra snart, men den gör att allt fungerar – riktigt bra.

I bland säger han att han inte är nödig och man stressar upp sig – men jag räknar aldrig gångerna eller funderar över om hans lillesyrra gjort nr 2 under en dag – där förutsätter man bara att det kommer när det behövs.

Vad snabbt man vänjer sig vid saker som fungerar bra. Något jag verkligen funderat över dygnet runt i ca 3 års tid bara numera fungerar. Helt otroligt bra.
Jag följer vänner som jag fått genom att D fötts med de saker han har och de har barn med samma/liknande och alla har inte lika lätt. För någon har det gått så bra så barnet tom slutat med mediciner och numera är “normala” och en del kämpar hårt med klyx, slangar, oljor, mediciner osv…

Jag hoppas alla får uppleva det vi gör nu, lugnet runt alltihopa. Jag hoppas oxå så innerligt att det bara fortsätter fungera för oss. Jag som ställt in mig på att vi skulle få operera knappar på magen osv och en dag bara försvann allt.

Ville bara dela med mig – skrev mkt om det då det var jobbigt.

Drar en…

lättnadens suck…

M har hållt mig uppdaterad på förmiddagen. Letandet efter parkeringsplats gick sådär. Parkerade slutligen låååångt borta vid Studenternas IP. Fick bära allt till sjukhuset. Allt skulle inte med, tanken var att en del skulle stanna kvar i bilen för att kunna hämtas in vid behov. Då var tanken att bilen skulle gå in i parkeringsgaraget vilket den inte gjorde.
M kånkade. Märkbart oglad… fint sagt. Jag fick en mms bild på när de fikade, något de hann med innan 10 då de skulle skrivas in.

De tog sig till avdelningen. Får snabbt möte med dr J som vill förklara för M med bilder och ord.
Vi visste redan att operationen inte skulle ta bort hela problemet. De skulle såga isär de 2 benen i underarmen som är sammanvuxna i några centimeter innan armbågen. Sammanväxten gör att D inte kan vrida handflatan mer än till lodrätt läge och kan därmed ej ta emot tex tvål mm med den handen. Det gör också att det är svårt att bära tex en skål om man skall hålla i med båda händer upptill i kanten som man gör ibland då man bär saker, vridningen fungerar inte och det gör att han ställer armen i ett konstigt läge.
Nyheten nu var att dr J för att vara på den säkra sidan frågat andra doktorer med erfarenheter av detta om vinsten iom att göra operationen och det skulle inte vara en så stor vinst att operationen är värd att genomföra. Vi visste redan att risken för återväxt är 50%. Vi visst också att operationen kan orsaka att armbågen hoppar ur led i framtiden och var därför redan tveksamma själva på det hela. M och jag beslutade i går kväll hemma i soffan att första frågan till dr skulle vara “är det värt att genomföra denna operation”. Den behövde vi aldrig ställa.

Från att ha förberett allt och alla – dagis, vänner, släktingar, oss själva, Daniel, jobb osv på allt som komma skall. Jag har fixat så jag skulle få lifta till och från sjukhuset med en granne, jag har bett min mor och barnens farmor att vara hemma någon dag med D så M o jag skulle kunna sköta våra jobb, vi har sett att vi kommer missa fotografering på dagis, vi har bokat av och tackat nej till andra privata happenings… Nu har jag huvudvärk. Lättnaden är så total.

För det första så klart bara att slippa operation. Den är inte bara uppskjuten utan den blir inte av.
Sedan också att aldrig själv behöva ångra ett beslut som vi själva vart delaktiga i. Detta beslut är taget av läkare som vet vad de pratar om, flertalet med massor av erfarenhet.
D kommer tyvärr aldrig ha en normal högerarm men det skulle han inte fått av en operation heller.

Nu ska vi fira. Och njuta. Jag längtar såååå efter mina barn att jobbandet idag blir lidande.
Nu vet ni också.

Tack så enormt mkt för allt stöd mina älskade vänner!!!!!!!!!!!

Söndag.

Killarna på bollek, S o jag myser hemma. Vi har plockat undan lite och ska senare ta oss på höstmarknad på säbyholmsskolan. Just nu är det verkligen perfekt höstväder ute!

Det var frost i morse. Vintern närmar sig och jag tror snart även väder + temp motsvarar vad man får kalla för höst.

D är täppt i näsan, ngt som står som eventuellt hinder för att operationen ska kunna bli av. Måste ringa dem i morgon, vi vill självklart inte utsätta D för någon slags fara men det ligger en hel del mentalt jobb bakom detta. En hel del försiktigt samtalande med D för att han inte skulle få en chock då de gör annat än kikar på nacken o klämmer på magen. Vi är inte sugna på att ladda igen, vi är inte sugna på op heller men där har vi inget val, det är nu eller senare..

Nu ska jag fixa håret och packa skötväskan. So long!!

Ekorrhjulet snurrar...

Jag är mitt inne i det.
Vaknar, lämnar barn på dagis, jobbar, skyndar hem till barnen, tvättar, äter, leker, plockar, nattar, syr, går och lägger mig, klockan ringer...

Dagarna går i en rusande takt. Snart oktober, snart operationsdax...
Tanken tränger sig på, det är oundvikligt. Hur ska vi göra allt? Mattias kommer vara på sjukhuset hela tiden, jag vill vara där så mkt som bara går. Vill oxå vara med S så mkt som möjligt.

I helgen ska vi skjutsa barnen halvvägs till mina föräldrar. Sen ska vi hämta dem på samma sätt på söndag. Här hemma ska det städas o ätas ngt gott.

Nu måste jag sova, i morgon får jag packa då jag kommit hem.

Natti!

Mina fina då jag lämnade på dagis i morse.

En nattad S.

Kvällens middag.

Barn…

Man tycker barn skall få må bra, roa sig, njuta av livet, inte ha några problem, inte känna någon smärta, få röra sig som de vill…
Så trodde jag det var då jag var yngre, mina största hinder var en tandställning och ont i knäna som jag sedan gjorde en enkel operation för.

Nu är jag inte barn längre, jag är äldre, jag är mamma.
Det finns alldeles för mkt att oroa sig för vad gäller barn. Förutom den vanliga oron att de skall ramla eller bli sjuka osv så har jag lärt mig den hårda vägen att det finns annat att oroa sig för.

D ska opereras den 13/10. Det oroar mig till magont.

Min kollega M’s dotter skall opereras i hjärnan. Hon fick en hjärnblödning vid 1,5 års ålder och går nu omkring med en liten tickande bomb då det kan hända när som helst igen.

En underbar liten kille vars mamma jag lärt känna då han – som D har fötts med några av de missbildningar som innefattas av VACTERL ska opereras i morgon. Han skall operera ryggen.
Dem kan ni läsa om HÄR.

Det är så mkt tråkigheter, barn ska få vara barn, inte pickas med nålar, inte sova konstgjord sömn, inte ha ont och få hindras hur de rör sig, inte riskera framtida men…

Dagens ackisbesök.

Huvudsyftet med dagens besök på akademiska var visit hos mag- och tarmdr samt sköterska. Vi kom i god tid och min D är en riktig fika-kille och frågade mig redan på vägen dit om detta är stället där vi brukar kunna gå och fika för han ville gärna göra det. Vi började självklart med en fika då!

Att gå i kulverten tycker han är spännande. Där finns djur målade på väggen o han har sedan han kunnat gå knallat på lite i förväg och visat oss allt - idag var ingen skillnad!

Besöket hos dr R var mkt bra - som vanligt men denna gången snäppet bättre. Att komma dit och berätta att D skött magen själv i snart 2 månader var en fröjd. Medicinen han äter för att inte bli förstoppad är inte inräknad, den räknar vi med att han ska äta resten av livet så den hör lixom till bara. Dr kände på D och allt var perfekt! Liiite gasig men det blir man av i princip alla tarmreglerande mediciner så det var helt normalt.

Han har gått upp massor i vikt, han växer som en tok och vi pratade lite om själva "missbildningen" i sig. Det planerades för en ny träff för oss som tillhör Ackis och den välkomnar vi och kommer självklart delta. Jag berättade om den grupp vi har på Facebook och vilket enormt stöd det är att ha kontakt med likasinnade. Dr berättade en annan nyhet för oss men det får jag återkomma till vid annat tillfälle.

Vår planerade resa till västkusten var hotad av en annan anledning som har med prinsens vård att göra och detta fick vi klart med idag också så nu blir det av oxå - phu - hade vart tragik att behöva berätta för D att vi inte skulle komma iväg som planerat pga en sån sak. Så nu kan vi även planera vidare på det och fundera på packning mm 

Hemma fick vi besök av barnens farmor och vi satt ute och barnen lekte medan vi snackade massa o så avnjöt vi smarrig pizza till middag.

S håller på att få massor med gaddar o sover som en kratta. Jag har parkerat mig på golvet i hennes rum för att få så mkt sömn som möjligt. I morgon blir det lek och bus så jag ska väl försöka sova lite oxå :)

Lätt att förtränga ibland...

Ibland kan man förtränga verkligheten en stund. Sen slår den ner som en blixt från klar himmel.
D har helt underbart nog skött magen så himla duktigt själv, sen den 4.e juni tror jag det är nu som han fått (om jag räknar rätt) tre-fem klyx, annars har han skött det på egen hand.

Dr har tidigare lugnat oss med att han trott detta skall ske någon gång innan han når skolåldern så detta är helt sanslöst bra.
På torsdag ska vi till Ackis och bla träffa mag- och tarmdr. Ska bli skoj med en sån nyhet! Sen är det bara att hoppas att det är ok, vi kan ju tro det fast det inte är tillräckligt så det återstår att se, men jag är glad och positiv!

Sen har vi en annan del som jag förträngt, den kommande operationen av armbågen. Jag har verkligen tänkt skjuta upp de tankarna tills kallelsen dimper ner i brevlådan men nu kan jag inte längre. De vill ha kompletteringar inför operationen och vi försöker rådda med detta för att det ska passa så bra som möjligt. Vi kan inte skjuta på inskolningar av dagis för det - då blir det knas med jobb mm som vi knappt varit på ngn utav oss sedan länge och vi vill såklart inte ta det på semester som vi planerat saker på heller. Vi kämpar på med att försöka få det att passa men det är en så pass stor sak så man kan inte prioritera bort det heller... Mkt av våra liv styrs tyvärr efter hur vården bestämmer åt oss.

D är ännu inte informerad om ngn operation. Vi ska ta det men det är dumt att dra upp det för långt innan. I dag kollade han dock på mina 4 operationsärr och frågade om dem. Jag berättade vad de "lagat" och att jag sovit medans. Han kikade på Mattias långa ärr vid vristen och kände på det. Vi berättade att morfar, mormor och moster opererats på olika ställen osv. Han säger "jag ska nog oxå operera mig när jag blivit pappa".
Kändes som en bra start, det var inga konstigheter. Sen får vi mjukstarta med att dr ska laga lite på honom med.

Det är hur som tungt. Alltid planera, fundera...
Jag tänker mest på närmaste tiden efter kommande operationen och vet att det kommer vara en del smärta då, vill inte att min prins ska behöva ha smärtor.

Sen hade det funkat bättre i min skalle med ett datum. Vi har bett om att få tid till oktober för att hinna börja jobba men dr vill tidigare... Man får rätta sig in i ledet men med allt man varit med om är det inte fel att försöka önska. Helst skulle jag vilja slippa, vänta tills han blivit äldre men då är det för sent.

Min prins!

Bajs!

Ja, ni som läser här är nog medvetna om att D fötts med några saker som de flesta barn inte har. Det första stora som förändrade vårt liv var när hans analatresi upptäcktes. Analatresi är det samma som att man saknar normal ändtarmsöppning. En del har ingen alls, en del mynnar det ut i urinrör/slida/pung för och för några andra - däribland D - tar den normala ändtarmen slut en bit innan det ställe den normalt ska mynna ut på och sista biten är bara en tunn tunn (någon millimeter) fistelgång. D's upptäcktes mkt sent - han hade hunnit bli 8 månader varav vi bönat och bett om hjälp åtmintone 3 pga ordentliga förstoppningsproblem. När det upptäcktes dock var det snabba puckar.

D opererades snabbt och efter det följde en hel del efterarbete - ska dra det snabbt en annan gång... Vad som sker ofta för barn födda med detta är att människans normala tarmtömningsfunktion saknas eller inte börjar fungera lika tidigt iaf. D har sedan han var ca 6 månader i princip dagligen fått klyx (=lavemang) för att kunna tömma magen. Han äter dessutom en tarmreglerande medicin dagligen för annars är risken stor att det blir alldeles för hårt i magen på honom. I korta perioder har han några dagar i rad kunnat tömma själv men då oftast i samband med att han varit på tok för lös i magen och inte haft ngn chans att hålla emot - magsjuka eller då han ätit penicillin mot sina örononflammationer. Dr R säger att han har full tro på att D kommer lära sig detta själv o har som tidsplan sagt "kanske runt då han börjar skolan". Däremot tror man att han nog får fortsätta med medicinerna hela livet men det är ju inget som direkt kommer bli svårare ju äldre han blir - snarare tvärtom...

D blir ju äldre o äldre och dessutom klokare och klokare vilket än så länge underlättar en hel del och för 4 dagar sedan fick jag honom att sätta sig på pottan då jag tyckte han började göra lite ansträngda miner o så bad jag honom försöka klämma, han tog i för kung och fosterland och fyllde nästan hela pottan till både hans och min stora förvåning. Han blev så glad att detta måste ju även pappa få veta så han skyndade sig ut för att berätta. Dagen efter blev det samma förfarande men då hann han säga till innan o även denna gången blev han totalt till sig över det han lyckats med. Då fick även gästen i huset höra om mängden.

I dag är det 4.e dagen o jag börjar känna en ordentlig lycka! Det kommer komma bakslag men jag känner en framtidstro! Min duktiga prins! Å hur knasigt det än låter så gläder bajset mig enormt mkt!!!